当前,中国自闭症患者约有1400万,其中14岁以下患者逾200万,相当于每68名儿童约有1个。由于需承担不菲的医疗和康复费用,自闭症儿童也给家庭带来沉重的经济负担。
11年前的国际妇女节,2010年3月8日,张军茹带着自筹的10万元启动资金创立了金羽翼残障儿童艺术康复服务中心(以下简称金羽翼),致力于通过艺术+体育的形式,助力残障儿童体现自身价值、实现艺术梦想。2020一整年,疫情困住了残障儿童的脚步,却没有困住学员们的康复之路。疫后的复苏重启更给张军茹提供了契机,重新思考教育和康复支持,为承担了大量无偿照料工作的妈妈们提供喘息式照顾,并帮助已成年的自闭症学员参与就业,有更多机会实现潜能。
“我认为每一个孩子都是独一无二的,都有着独特的、不容替代的潜质。我希望用艺术+体育的形式为孩子们插上金色的翅膀,在轻松愉悦的氛围中激发大脑认知功能的发展,帮助这些折翼的天使在爱的世界里自由翱翔。我们有200多名学员,以自闭症为主,也包括唐氏综合症、轻度脑瘫、智力发育迟缓、听力障碍等。
每年的正月十五过后是中心开学的时间,而2020年的开学季却被突如其来的疫情打乱了,孩子们不得不待在家里。开始时我手足无措,很长一段时间感到非常无助,仿佛一切都停止了,有劲使不上。我们和家长一遍遍向孩子们解释为什么不能来上课、为什么要戴口罩。同时,尽可能为学员们安排多一点的‘作业’,训练手眼精细动作和肢体粗大动作的协调,丰富居家生活,在线指导孩子通过画笔将一线抗‘疫’人员记录下来。
我也在积极寻找既能体现这些特殊儿童的价值,又能获得社会对其认可的方式。我们举办了流动美术馆,参与抗‘疫’主题绘画作品展,将学员的作品进行二次创作,联系大型公司、基金会采购孩子们创作的作品制成的笔记本、口罩等衍生品,将20%利润所得返还给家庭,80%用于康复教学和中心的可持续发展。一个口罩、一幅画作或许很薄很小,但却通过画笔架起了孩子们和世界沟通的桥梁,让世人看到这些折翼天使内心的多彩。
在最艰难的时间里,最困难的是家长,尤其是妈妈们承担着照料孩子的责任,她们全职24小时与孩子在一起,除了照料孩子的日常生活起居,还要不厌其烦的解释和说服,情绪到了崩溃的边缘。我请老师们每周给妈妈们打一次电话,每次不少于半个小时,用交谈的方式缓解她们的焦虑情绪,并联络精油厂家为妈妈们提供舒缓精油,帮助她们度过这段艰难的时光。5月20日母亲节前夕,老师录制了小视频,教孩子们学习‘爱妈妈’手势舞,在母亲节的当天,为妈妈们播放了这个视频,很多妈妈看到这个视频都流泪了。
而今,金羽翼迎来了2021的开学季,大多是妈妈带孩子来上课,我们把妈妈们聚集起来,为她们营造了抱团取暖的氛围,说说话,交流一下孩子在成长的过程遇到的困难,音乐伴随着身体的舞动,烦恼被抛在脑后。
疫情期间,意外的发现线上教学也打开了我们的另一扇窗户,它不受地域的限制,以前因为路远而不能来上课的孩子都报了线上课程,疫情期间我们的学员人数还增加了16名。我希望今后一方面大力发展线上教学,把全国的残障孩子都通过线上课堂联系在一起,汇集到我们的这个平台上,另一方面也希望找到机会让孩子们走出画室,接触世界,获得更多的生活体验和灵感。
我们现在有26名教职工,女老师占了三分之二,老师是我们的财富,有老师在,孩子们就可以享受高质量的康复教学和督导,家长也能够得到喘息式的照顾。我们也与20多家爱心企业推进‘星艺联盟’,帮助已经成年的心智障碍青年直接或间接参与到社会工作中。
对残障儿童和家庭的呵护,任重道远,尤其需要社会各界的支持,因为孩子们需要我们。孩子们甜蜜、粘人,笑容能触及你内心最柔软的地方,如果您在公众场所见到这些孩子,不要指指点点,请给予一个更灿烂的微笑。”